Se c'è. Una (allegra) storia di Alzheimer/2

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2.Busta numero due. Tre indizi fanno una prova, ma, se ancora non ci vuoi credere, ci vuole la Tac. Bisogna rigirarsi fra le mani quel rettangolo nero chiazzato di bianco, seguire i percorsi che il medico fa con la penna sulla foto del cervello di tuo padre, sorridere a lui dicendo che va tutto bene, mentre quel foglio nero dice che va tutto male, anzi che è proprio l'inizio della fine, perchè i tuoi pensieri non abbiano più vie di fuga.
 Va bene, è finita. Mio padre ha l'Alzheimer, voraci placche bianche che mangiano il cervello e digeriscono, sputandoli nel nulla, ricordi, emozioni, amore, odio. Tutto quanto. "Per favore, può aspettare un attimo, dottoressa? Devo andare al bagno". Ed è lì dentro, in quello spazio osceno diventato rifugio, che ti lasci andare al dolore, scivoli lungo la parete di mattonelle bianche e capisci cosa vuole dire sentirsi disperate. Poi esci, sei di nuovo concentrata. Come è possibile? E adesso cosa si fa?
L'Alzheimer, mi spiegò la dottoressa è una malattia che comincia senza dare segnali. "Noi usiamo il nostro cervello in minima parte. Quando una zona si ammala, inizialmente cerchiamo di compensare il black out di questa zona. Questa compensazione, però, non può andare avanti all'inifinito". Già, prima o poi lo spazio per i pensieri si restringe. "Molto spesso questa malattia si manifesta quando la persona ha subito uno shock". In effetti mio padre, che era vedovo, ma già da parecchi anni, aveva subito il lutto di un parente che gli era molto caro pochi mesi prima che la malattia si manifestasse: il parente gli era praticamente morto tra le braccia mentre gli stava facendo visita in ospedale e mi aveva raccontato che questa esperienza l'aveva particolarmente provato.   Ma adesso, cosa fare?  Come sempre succede, quando sei di fronte a una scelta da cui dipende la tua salute o quella di qualcuno a cui vuoi bene, comincia il pellegrinaggio fra i medici. C'è quello che ti propone una cura per rallentare gli effetti dell'Alzheimer. Bene, perfetto, si può fare. Poi ti rendi conto che è una cura per la quale devi firmare un consenso in cui dichiari di essere consapevole di tutti gli effetti collaterali che questa può provocare e che la cosa meno grave che potrebbe succedere è l'ictus. C'è il medico che ti dice che quelle sono medicine per i parenti più che per i pazienti: per l'Alzheimer non c'è cura, se voglio me le può segnare, ma più che bene al malato, in realtà, lo farebbero a me, alla mia frustrazione e al mio senso di impotenza. Allora, come faccio a prendermi una responsabilità del genere? Cosa scelgo, la speranza che qualcosa si possa, perlomeno rallentare la malattia? Affrontare la realtà per come è, senza vie d'uscita?
In realtà, una via d'uscita c'è sempre, per quanto scomoda. Cosa avrebbe scelto mio padre se fosse stato lucido? E, allora, le decisiona diventa più facile. Busta numero due, dottoressa. Niente medicine. Affronteremo la malattia solo con lo stretto necessario che servirà per curare i sintomi del decorso, affronteremo questo alieno che è entrato nel cervello di mio padre con la musica, la ginnastica, le emozioni.  Ci vorrà un po' di tempo, però, prima di trovare il giusto equilibrio e prendere le giuste contro l'alieno.
 3. Acrobati. Tutti i parenti che si prendono cura dei malati di Alzheimer imparano a diventare acrobati. Ad arrivare a sera ogni giorno inventandosi soluzioni ai tanti imprevisti che ogni giornata riserva. Si può dire che ogni malato sia un caso a sè, ma ci sono degli elementi in comune, delle fasi che, prima o poi, ogni malato attraversa. Intanto, non si sa mai che decorso può avere la malattia. Non si può mai prevedere quanto sia devastante, lunga, quanto arrivi a scavare dentro la mente, quanto conceda di benessere. A volte ci sono periodi di tregua, durante i quali il malato ha un comportamento abbastanza costante e prevedibile (ma anche in questo caso, l'imprevedibile è sempre dietro l'angolo), altre volte ci sono periodi in cui ogni giorno è un giorno diverso. In alcuni casi la persona malata cambia completamente il carattere, in altri alcune caratteristiche di base restano, quasi tutti attraversano una fase di aggressività, che può diventare molto pericolosa sia per il malato sia per i familiari, quasi tutti, soprattutto gli uomini hanno fasi in cui la sessualità è esperata. All'inizio in mio padre la malattia sembrava essere clemente. Riusciva ancora a tenere la casa e a cucinare, anche se io avevo il terrore che potesse succedergli qualche incidente con il gas. Così, abitando a duecento chilometri di distanza da lui, decisi di mettere in atto tutta una serie di accorgimenti per la sua sicurezza. Intanto fu affiancato da una badante che passava con lui diverse ore ogni giorno. La badante, poi aveva il compito di lasciare dei pasti pronti in modo che, anche se avesse avuto fame quando lei non c'era, non avrebbe dovuto cucinare. Inoltre era lei che gli somministrava le compresse per la pressione alta, in modo che potesse continuare la sua cura regolarmente. Inoltre, dato che mio padre, comunque, passava diversi mesi l'anno da me, quel periodo si sarebbe allungato. I primi cinque-sei mesi dal momento in cui gli fu diagnosticato l'Alzheimer, passarono abbastanza bene. Certo, mio padre aveva cominciato a usare il dentifricio per farsi la barba anzichè per lavarsi i denti e la sua indole tranquilla stava pian piano cambiando. Inoltre, una volta scoprì dove avevo nascosto i resti delle cinque uova di cioccolato che erano arrivate a Pasqua, se lì mangiò tutti. Quando stava con me la situazione era, comunque, abbastanza sotto controllo. Il problema, per me, era quando mio padre stava lontano, con una persona estranea che cambiava spesso proprio perchè alternavamo dei periodi di permanenza da me. Così mi impegnai in nuove acrobazie: coinvolsi i vicini, chiedendo loro di chiamarmi ogni volta che notavano comportamenti strani, coinvolsi il medico di base, chiedendo se, per favore, potesse fare ogni tanto delle visite a domicilio a mio padre. Diedi le chiavi del suo appartamento a persone fidate, perchè potessero entrare se non lo vedavano durante la giornata. Poi c'erano le telefonate quotidiane che, però, diventavano sempre più un'impresa: mio padre cominciava a non rispondere più al telefono.
 Alla fine una telefonata mi arrivò:era quella dell'ultima badante assunta che confessò la sua incapacità a gestire mio padre. Non era in grado di aiutarlo nell'igiene personale, mio padre rifiutava di fare il bagno, a volte non le apriva la porta e lei rimaneva chiusa fuori per diverso tempo. Altre volte non le voleva far pulire la casa nel timore che le rubasse degli oggetti. Sentii la signora esausta e decisi di interrompere le ferie, attraversare mezza Italia e andare a vedere cosa stava succedendo. Era metà luglio, quando arrivai a casa di mio padre lo trovati con la barba lunga, i capelli sporchi, vestito con pantaloni imbottiti e camicia di flanella. Entrai in casa e sentii un caldo insopportabile: c'erano i termosifoni accesi e una temperatura di 42 gradi. Guardai allibita mio padre, che fino a quindici giorni prima era completamente in un'altra situazione, e gli chiesi spiegazione dei termosifoni accesi a luglio. "Ma cosa vuoi che sia, ho dato una scaldatina", mi rispose. Decisi che era troppo: feci le valigie e lo portai a casa con me. In otto mesi la situazione era precipitata al punto tale da non poter più essere seguito da una persona che non fosse di famiglia.
4. Quale allegria. E' così che è cominciata, ormai nove anni fa, la mia vita, la nostra vita quotidiana con un familiare ammalato di Alzheimer. Certamente accostare a questa malattia la parola "allegra" è una provocazione: non c'è niente di allegro in questa malattia che non ha ritorno, in questa corsa, più o meno lenta e contorta verso l'oblio, soprattutto se ne rimangono coinvolte persone ancora molto giovani. La mia è volutamente una provocazione nei confronti del comportamento così diffuso di mettere in un angolo, relegare dalle proprie vite queste malattie come se non ci riguardassero, come se fossero una parte di vita sospesa verso la fine. Sento dire tante volte: "Beh, almeno tuo padre non capisce più nulla, così non soffre".
 Non c'è niente di più sbagliato nel credere che questa malattia sia così. Intanto perchè è un percorso per molto versi sconosciuto: quando si fa una diagnosi di Alzheimer a una persona, questa è ancora all'inizio della malattia e, quindi, parzialmente consapevole. Nessuno può dire come, in che modo, in quanto tempo questa persona vedrà cancellata completamente la propria personalità fino ad arrivare a vivere in un oblio senza memoria. Mio padre, fino alla fine, ha mantenuto barlumi di consapevolezza. La malattia, in questo momento, ha come lasciato l'assedio alla mente per concentrarsi sul corpo. Gli sta togliendo forze, l'equilibrio, lo sta prosciugando come se quello che mangia, in quantità che sono almeno il doppio di quello che normalmente mangiamo noi adulti, non avesse alcun valore nutritivo.  Ancora oggi ha sentimenti positivi nei miei confronti: non sa se sono sua figlia, sua moglie o una sorella, ma sa che faccio parte della sua vita. Qualche volta riesce anche ad essere felice, perlomeno sorride. E le sue risposte, talvolta, sono così profonde e sagge come non lo erano quando era in sè. Pochi giorni fa, quando ha compiuto 90 anni, ad esempio, gli abbiamo chiesto quanti anni avesse. Di solito lui risponde 38 o anche età più basse, se è tavola coi ragazzi si dà la stessa età di chi gli siede vicino, cosa che suscita l'ilarità dei miei figli e anche dei loro amici che spesso si fermano a pranzo con noi e hanno imparato, come i miei figli, a conoscere e rispettare il nonno. Probabilmente è anche per questo, per le sue risposte buffe, che fanno così divertire ragazzi e bambini, quasi fossero delle battute, che, inconsciamente ho scelto la parola allegria, come provocazione. Dopo avergli ripetuto di riflettere per bene se era proprio sicuro di avere 38 anni, perchè a noi risultava che ne avesse 90, mio padre si è rivolto a me confermandomi che ne aveva 90 e mi ha detto "E' stata una volata", con occhi pieni di malinconia. L''ho sentito presente, per quei pochi istanti in cui mi ha dato quella risposta come prima che si ammalasse.  Il "non capire più niente" è una condizione che io non ho ancora sperimentato e, mi raccontano le operatrici e la dottoressa del centro diurno che mio padre frequenta, che, a volte, anche le persone che sembrano più perse, improvvisamente, hanno attacchi di pianto, come se li cogliesse la consapevolezza della loro condizione. I malati di Alzheimer hanno probabilmente una sensibilità ancora più sviluppata di quella che avevano prima che si ammalassero, ma, probabilmente, non sono più in grado di esprimerla. Soprattutto non è vero che non soffrono, che sono tranquilli. Provate voi a svegliarvi ogni mattina in un luogo che non sapete quale sia, in mezzo a delle persone che non sapete se vi saranno ostili o meno. Senza la certezza che mangerete, che berrete, di avere soldi a sufficienza per pagare il cibo che vi portano in tavola (questa è un'ansia ricorrente di mio padre) o di non sapere valutare con esattezza i vostri comportamenti o quelli degli altri, per cui, ad esempio, una persona che vi passa velocemente vicino perchè, magari, deve andare al bagno, pensate che, in realtà stia scappando, se ne stia andando per qualche vostra colpa, vi lasci solo e non torni più. Io credo che la vita dei malati di Alzheimer sia piena di ansie, di paure che solo un comportamento routinario, un atteggiamento paziente e sorridente nei loro confronti, possa riuscire ad alleviare. Credo anche che ogni giorno un malato di Alhzeimer che si sveglia e ricomincia la sua giornata sia, in realtà, un vero e proprio combattente. Lo vedo ogni mattina, negli occhi di mio padre, quando lo sveglio."Buongiorno. come va? Tutto bene?" E lui, che si sta svegliando e mi rendo conto che in quel preciso istante si sta chiedendo "Chi sono? Dove sono? Cosa mi sta succedendo? Cosa devo fare?" si guarda intorno, ascolta la mia voce e cerca dentro di sè, da qualche parte nel suo intimo, la forza di ricominciare una giornata, di dirmi "Tutto bene". So che un giorno quel "Tutto bene" finirà, perchè fa sempre più fatica a rispondermi, perchè vedo questo continuo consumarsi del suo corpo - è diventato più basso, magrissimo, la schiena gli ha cominciato a fare un angolo nel giro di pochi giorni e ora, per mantenere l''equilibrio, cammina molto piegato - ma, intanto mi godo questa tregua e cerco di essere all''altezza di un combattente come lui. Va tutto bene.  
 
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